در دنیای پزشکی، برخی بیماری‌ها به دلیل نادر بودن و علائم شگفت‌انگیزشان، توجه بسیاری را به خود جلب می‌کنند. یکی از این بیماری‌های نادر و عجیب، اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس یا سندروم مرد درختی است که با رشد ضایعاتی شبیه به پوست درخت بر روی بدن بیماران شناخته می‌شود. این محتوای جامع، به بررسی علمی زگیل یا بیماری درختی، علل ایجاد و جنبه‌های مختلف آن می‌پردازد.
همانطور که شناخت بیماری‌های نادر اهمیت دارد، آگاهی از راه‌های درمان بیماری‌های شایع نیز ضروری است. بیماری‌های ناحیه تناسلی و نشیمنگاهی، از جمله زگیل تناسلی، از جمله مشکلاتی هستند که بسیاری از افراد با آن درگیر بوده و نیازمند درمان تخصصی هستند. مرکز تخصصی پارما کلینیک با بهره‌گیری از دانش روز و تجهیزات پیشرفته، به صورت تخصصی در زمینه درمان بیماری‌های مقاربتی و نشیمنگاهی، از جمله درمان زگیل تناسلی، فعالیت می‌کند و راهکارهای درمانی موثری را به بیماران ارائه می‌دهد.
بیماری درختی چیست؟
بیماری درختی که نام علمی آن “اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس” (Epidermodysplasia Verruciformis) است، یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر پوستی به شمار می‌رود. مشخصه اصلی این بیماری، حساسیت شدید و غیرطبیعی پوست به انواع خاصی از ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) است. در افراد مبتلا به این سندرم، سیستم ایمنی بدن قادر به مقابله موثر با این ویروس‌ها نیست، در نتیجه عفونت‌های HPV به صورت مزمن و گسترده درآمده و منجر به ایجاد ضایعات پوستی غیرقابل کنترل می‌شود.
این ضایعات معمولا در دوران کودکی یا نوجوانی شروع به ظاهر شدن می‌کنند و می‌توانند در سراسر بدن، به ویژه در نواحی که بیشتر در معرض نور خورشید قرار دارند مانند دست‌ها، پاها و صورت، پخش شوند. ضایعات در ابتدا به صورت پاپول‌ها و پلاک‌های صاف یا کمی برجسته و به رنگ پوست یا قهوه‌ای مایل به قرمز ظاهر می‌شوند، اما با گذشت زمان، به ویژه روی دست‌ها و پاها، می‌توانند به شکل توده‌های بزرگ، شاخی و شبیه به پوست درخت یا مرجان‌های دریایی درآیند و ظاهر بسیار ناخوشایندی برای بیمار ایجاد کنند.
علت بیماری درختی چیست؟
یکی از اصلی ترین علت های بیماری مرد درختی، جهش ژن‌های خاصی به نام های EVER1 و EVER2 است که روی کروموزوم ۱۷ قرار دارند. این دو ژن نقش کلیدی در کنترل تکثیر ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) در سلول‌های پوستی (کراتینوسیت‌ها) ایفا می‌کنند. پروتئین‌های تولید شده توسط این ژن‌ها در حالت عادی، فعالیت فاکتورهای رونویسی ویروس را مهار کرده و از تکثیر بی‌رویه آن جلوگیری می‌کنند.
WebMD در توضیحات خود درباره اینکه علت بیماری درختی چیست چنین بیان می کند:
این ژن‌ها بخشی از سیستم ایمنی ذاتی پوست در برابر انواع خاصی از HPV محسوب می‌شوند. هنگامی که در هر دو نسخه از ژن‌های EVER1 یا EVER2 جهش رخ می‌دهد، عملکرد پروتئین‌های مربوطه مختل می‌شود. این نقص ژنتیکی باعث می‌شود که سلول‌های پوستی توانایی خود را برای محدود کردن رشد ویروس HPV از دست بدهند. در نتیجه، ویروس به راحتی در این سلول‌ها تکثیر یافته و منجر به رشد غیرطبیعی سلول‌ها و ایجاد ضایعات گسترده و مقاوم به درمان می‌شود. این بیماری الگوی توارث اتوزومال مغلوب دارد، به این معنی که فرد بیمار باید دو نسخه از ژن معیوب را از هر دو والدین خود به ارث برده باشد.
بهترین کار ممکن این است که پس از تشخیص زگیل تناسلی در خانه و مشاهده این زائده ها فورا به پزشک مراجعه کنید تا زائده ها بررسی شوند.
به طور خلاصه، علت های اصلی بیماری درختی عبارتند از:
- جهش ژنتیکی: جهش در ژن‌های EVER1 و EVER2.
- نقص سیستم ایمنی: ناتوانی سیستم ایمنی ذاتی پوست در کنترل HPV.
- عفونت با HPV: حساسیت بالا به انواع خاصی از ویروس پاپیلومای انسانی، به ویژه انواع ۵، ۸، ۱۷، ۲۰، ۲۱ و ۲۴.
- وراثت: انتقال بیماری از طریق الگوی اتوزومال مغلوب.
- اشعه ماوراء بنفش (UV): نور خورشید به عنوان یک عامل کمکی، خطر تبدیل ضایعات به سرطان پوست را به شدت افزایش می‌دهد.
بیماری درختی انسان
بیماری درختی انسان یا اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس، چالشی بزرگ برای مبتلایان به همراه دارد که فراتر از مشکلات فیزیکی است. این ضایعات که می‌توانند بخش‌های وسیعی از بدن، به خصوص دست‌ها و پاها را بپوشانند، عملکرد روزمره فرد را به شدت تحت تاثیر قرار می‌دهند. فعالیت‌های ساده‌ای مانند گرفتن اشیاء، راه رفتن، پوشیدن لباس و بهداشت شخصی می‌تواند برای این بیماران بسیار دشوار و دردناک باشد. علاوه بر این، ظاهر غیرمعمول ضایعات منجر به انزوای اجتماعی، انگ و مشکلات روانی شدید مانند افسردگی و اضطراب در فرد مبتلا می‌شود.
مهم‌ترین و خطرناک‌ترین جنبه این بیماری، پتانسیل بالای آن برای تبدیل شدن به سرطان پوست است. حدود ۳۰ تا ۶۰ درصد از بیماران مبتلا به اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس در سنین ۲۰ تا ۴۰ سالگی، دچار سرطان سلول سنگفرشی (SCC) در محل ضایعات پوستی، به ویژه در نواحی در معرض آفتاب می‌شوند. این ریسک بالا، مدیریت دقیق بیماری را ضروری می‌سازد که شامل نظارت مداوم پوستی، نمونه‌برداری‌های مکرر، استفاده از کرم‌های ضدآفتاب قوی و روش‌های درمانی تهاجمی مانند جراحی برای برداشتن ضایعات بدخیم است. متاسفانه، درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و رویکردهای درمانی موجود تنها بر مدیریت علائم و کنترل ضایعات متمرکز هستند.
عکس بیماری درختی
تصاویر بیماری درختی (اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس) اغلب تکان‌دهنده و فراموش‌نشدنی هستند و به وضوح نشان می‌دهند که چرا این نام به بیماری اطلاق شده است. در این تصاویر، ضایعاتی گسترده و بدشکل دیده می‌شود که عمدتا روی دست‌ها و پاها متمرکز شده‌اند. این ضایعات به شکل توده‌هایی شاخ‌مانند، سخت و به رنگ قهوه‌ای تیره یا زرد هستند که ظاهری بسیار شبیه به ریشه‌ها و پوست تنه‌ی یک درخت کهنسال دارند. این رشدها می‌توانند به اندازه‌ای بزرگ شوند که انگشتان دست و پا را به طور کامل بپوشان ند و ساختار اصلی عضو را غیرقابل تشخیص کنند. در ادامه برای درک شما عکس زگیل درختی را قرار داده ایم تا با مشاهده آن درک بهتری از این بیماری داشته باشید.
علاوه بر ضایعات بزرگ و شاخی، در عکس‌ها می‌توان انواع دیگری از ضایعات را نیز مشاهده کرد. بر روی تنه، گردن و صورت بیمار، معمولا پلاک‌های متعدد، صاف یا کمی برجسته و پوسته پوسته به رنگ قرمز یا قهوه‌ای روشن دیده می‌شود. این ضایعات که به “پیتیریازیس وِرسیکالر-مانند” معروف هستند، نشان‌دهنده عفونت گسترده با ویروس HPV در سطح پوست می‌باشند. ترکیب این دو نوع ضایعه – توده‌های درختی بر روی اندام‌ها و پلاک‌های پراکنده بر روی تنه – نمای بالینی منحصربه‌فرد این سندرم نادر ژنتیکی را به تصویر می‌کشد.
آیا زگیل درختی درمان دارد؟
پاسخ کوتاه و صریح به این سوال، خیر است. در حال حاضر، درمان بیماری درختی یا اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس بصورت قطعی وجود ندارد. از آنجایی که ریشه این بیماری یک نقص ژنتیکی است که سیستم ایمنی بدن را در برابر انواع خاصی از HPV آسیب‌پذیر می‌کند، روش‌های درمانی موجود نمی‌توانند این نقص بنیادین را اصلاح کنند. در نتیجه، تمام رویکردهای درمانی فعلی، صرفا مدیریتی و تسکینی هستند و بر کاهش علائم، کنترل رشد ضایعات و پیشگیری از عوارض خطرناک آن، به ویژه سرطان پوست، تمرکز دارند.
با وجود عدم وجود درمان قطعی، ترکیبی از روش‌های مختلف می‌تواند به بیماران کمک کند تا زندگی بهتری داشته باشند و خطرات بیماری را کاهش دهند. این روش‌ها باید به صورت مادام‌العمر و تحت نظارت دقیق تیم پزشکی انجام شوند. هدف اصلی، کنترل بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار است، حتی اگر ریشه‌کن کردن کامل آن ممکن نباشد.
روش های درمان زگیل درختی عبارتند از:
- جراحی: برای برداشتن توده‌های بزرگ و ضایعات سرطانی.
- رتینوئیدهای سیستمیک: داروهایی مانند آسیترتین (Acitretin) یا ایزوترتینوئین (Isotretinoin) که می‌توانند به کنترل رشد سلول‌های پوستی و کاهش اندازه ضایعات کمک کنند.
- درمان‌های موضعی: استفاده از کرم‌هایی مانند ایمیکویمود (Imiquimod) یا 5-فلوئورواوراسیل (5-FU) که سیستم ایمنی موضعی را تحریک کرده یا سلول‌های غیرطبیعی را از بین می‌برند.
- اینترفرون آلفا (Interferon-alpha): به صورت تزریقی یا در ترکیب با رتینوئیدها برای تقویت پاسخ ایمنی بدن در برابر ویروس استفاده می‌شود.
- کرایوتراپی (سرمادرمانی): منجمد کردن ضایعات کوچک با نیتروژن مایع که درصد بهبود این روش حدود 50 درصد است.
- لیزر درمانی: استفاده از لیزر زگیل تناسلی با توان درمانی (لیزر پرتوان) برای از بین بردن ضایعات.
- محافظت شدید در برابر آفتاب: استفاده مداوم از کرم‌های ضدآفتاب با SPF بالا و پوشاندن پوست برای کاهش خطر ابتلا به سرطان پوست.
جراحی بیماری درختی
جراحی یکی از اصلی‌ترین و ضروری‌ترین روش‌های مدیریتی برای زگیل درختی است، اما باید توجه داشت که جراحی یک درمان قطعی محسوب نمی‌شود. هدف اصلی از جراحی، بهبود کیفیت زندگی بیمار از طریق برداشتن توده‌های حجیم و سنگینی است که عملکرد فیزیکی او را مختل کرده‌اند. این توده‌های شاخ‌مانند می‌توانند مانع از حرکت مفاصل، راه رفتن یا استفاده از دست‌ها شوند. جراحان با دقت این ضایعات را برمی‌دارند تا بیمار بتواند حداقل عملکرد اندام‌های خود را بازیابد.
رویکرد دوم و حیاتی‌تر در جراحی این بیماران، پیشگیری و درمان سرطان پوست است. از آنجایی که ضایعات زگیل درختی پتانسیل بالایی برای تبدیل شدن به کارسینوم سلول سنگفرشی (SCC) دارند، جراحی بیماری درختی برای برداشتن هرگونه بافت مشکوک به بدخیمی امری ضروری است. با این حال، یک چالش بزرگ در جراحی این بیماری، نرخ بالای عود ضایعات است. به دلیل نقص ژنتیکی زمینه‌ای و حضور ویروس HPV در تمام پوست، ضایعات پس از مدتی دوباره در همان محل یا در نقاط دیگر رشد می‌کنند. به همین دلیل، بیماران اغلب به جراحی‌های متعدد در طول زندگی خود نیاز دارند.
هزینه درمان مرد درختی
برآورد دقیق هزینه درمان بیماری درختی بسیار دشوار و تقریبا غیرممکن است، زیرا این یک بیماری مادام‌العمر، بسیار نادر و پیچیده است که نیازمند مراقبت‌های پزشکی دائمی و چندتخصصی می‌باشد. هزینه‌ها به صورت تصاعدی در طول زندگی فرد انباشته می‌شوند و شامل مجموعه‌ای از خدمات پزشکی، دارویی و جراحی‌های مکرر است. این بیماری نه تنها بر سیستم بهداشتی فشار وارد می‌کند، بلکه بار مالی ویرانگری را نیز بر دوش بیمار و خانواده‌اش قرار می‌دهد.
عوامل متعددی در هزینه نهایی درمان تاثیرگذار هستند. این عوامل شامل تعداد و پیچیدگی جراحی‌های مورد نیاز برای برداشتن ضایعات، هزینه‌های بستری طولانی‌مدت در بیمارستان، قیمت داروهای تخصصی مانند رتینوئیدهای سیستمیک و اینترفرون که باید به طور مداوم مصرف شوند، ویزیت‌های منظم توسط متخصصان پوست، انکولوژیست و جراحان، و هزینه‌های مربوط به آزمایش‌های تشخیصی و پاتولوژی برای بررسی مداوم ضایعات از نظر سرطانی شدن است. علاوه بر این، هزینه‌های جانبی مانند مراقبت‌های روانپزشکی و توانبخشی نیز باید در نظر گرفته شود. در مجموع، هزینه درمان این بیماری می‌تواند به صدها هزار و حتی میلیون‌ها دلار در طول عمر یک بیمار برسد.
شفای بیماری درختی در ایران
در ایران، همچون سایر نقاط جهان، هیچ گزارش علمی معتبر یا مورد اثبات‌شده‌ای مبنی بر “شفای کامل” بیماری مرد درختی (اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس) وجود ندارد. با توجه به اینکه این بیماری ریشه‌ای ژنتیکی دارد، درمان‌های موجود در ایران نیز بر مدیریت علائم، کنترل رشد ضایعات و پیشگیری از سرطان متمرکز است. پزشکان و متخصصان پوست در ایران با استفاده از دانش روز دنیا، از روش‌های درمانی ترکیبی شامل جراحی‌های مکرر برای برداشتن ضایعات، داروهای سیستمیک مانند رتینوئیدها و درمان‌های موضعی بهره می‌برند.
بیماران مبتلا به این عارضه در ایران با چالش‌های فراوانی از جمله دسترسی به درمان‌های پیشرفته و هزینه‌های بالای آن روبرو هستند. تیم‌های پزشکی تلاش می‌کنند با امکانات موجود، بهترین کیفیت زندگی ممکن را برای این بیماران فراهم آورند. هدف اصلی، کاهش بار فیزیکی و روانی بیماری و همچنین نظارت دقیق برای تشخیص زودهنگام هرگونه تغییر بدخیم در ضایعات است. حتی در مورد بیماری عبدالنصیر که شهروند اهل خاش است و بیماری اون بازتاب گسترده ای در رسانه ها داشت نیز به صورت قطعی درمان نشده است و در مراحل درمان قرار دارد.
نتیجه گیری
بیماری مرد درختی یا اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس، یک اختلال ژنتیکی نادر و پیچیده است که به دلیل ظاهر منحصربه‌فرد و تکان‌دهنده ضایعاتش، توجه جهانی را به خود جلب کرده است. این بیماری که از جهش در ژن‌های EVER1/EVER2 و حساسیت شدید به ویروس HPV نشات می‌گیرد، نمونه‌ای بارز از تعامل پیچیده میان ژنتیک، ایمونولوژی و عوامل محیطی (مانند نور خورشید) است. اگرچه ظاهر “درخت‌مانند” بیماری، بارزترین ویژگی آن است، اما خطرناک‌ترین جنبه آن، پتانسیل بالای تبدیل ضایعات به سرطان پوست می‌باشد که نیازمند نظارت پزشکی دائمی است.
در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای زگیل درختی وجود ندارد و تمام تلاش‌های پزشکی بر مدیریت علائم، بهبود عملکرد فیزیکی و کیفیت زندگی بیمار و مهم‌تر از همه، پیشگیری و درمان سرطان متمرکز است. جراحی‌های مکرر، داروهای سیستمیک و موضعی و محافظت در برابر آفتاب، ارکان اصلی این رویکرد مدیریتی هستند. آگاهی‌بخشی در مورد این بیماری نادر می‌تواند به درک بهتر چالش‌های بیماران و حمایت بیشتر از تحقیقات برای یافتن راه‌های درمانی موثرتر در آینده کمک کند.
سوالات متداول
بیماری درختی چیست؟
زگیل درختی یا اپیدرمودیسپلازی وروسیفرمیس، یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر پوستی است که باعث حساسیت شدید به ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) می‌شود. این حساسیت منجر به رشد ضایعات گسترده و توده‌هایی شبیه به پوست درخت بر روی بدن، به خصوص دست‌ها و پاها، می‌گردد.
علت بیماری درختی چیست؟
علت اصلی این بیماری، یک جهش ارثی در ژن‌های EVER1 یا EVER2 است. این جهش باعث نقص در سیستم ایمنی پوست شده و بدن توانایی مقابله با انواع خاصی از ویروس HPV را از دست می‌دهد. در نتیجه، ویروس به طور غیرقابل کنترلی در پوست تکثیر یافته و باعث ایجاد ضایعات می‌شود.
آیا زگیل درختی درمان دارد؟
خیر، در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای ریشه‌کن کردن این بیماری وجود ندارد. درمان‌های موجود مانند جراحی، دارودرمانی (رتینوئیدها) و درمان‌های موضعی، تنها برای مدیریت بیماری، کنترل رشد ضایعات و پیشگیری از تبدیل آن‌ها به سرطان پوست به کار می‌روند.
هزینه درمان مرد درختی چقدر است؟
هزینه درمان بسیار بالا و متغیر است و به عوامل متعددی بستگی دارد. به دلیل نیاز به جراحی‌های مکرر، داروهای گران‌قیمت و مراقبت‌های پزشکی مادام‌العمر، هزینه کلی می‌تواند به صدها هزار یا حتی میلیون‌ها دلار برسد که بار مالی سنگینی برای بیمار و خانواده‌اش به همراه دارد.